.png)
Da autisme er et af de områder, der er foretaget genetisk forskning, uden deltagernes samtykke eller involvering, er vi meget påvirkede af sagen i Autisme Ungdom.
Autisme er ikke en sygdom eller en lidelse, vi som samfund helst skal blive fri for. Autisme er en type af neurodivergens - et andet neurologisk styresystem - som påvirker vores hjerners struktur og måde at fungere på. Vi er helt almindelige unge mennesker, med håb og drømme for fremtiden, med ønsker om at have et godt liv og en god fremtid, præcis som vores jævnaldrende - vores hjerner fungerer bare anderledes, så vores forudsætninger for at nå dertil er anderledes.
Derfor er vi forargede over, og voldsomt kede af, at der har været et forskningsprojekt af denne type i gang i mere end et årti. Det virker tydeligt, at der ikke har været autistiske stemmer repræsenteret i udarbejdelsen af projektet.
Det er bekymrende, at autisme grupperes med og refereres til som en psykisk lidelse. Det tyder på et fejlagtigt syn på, og mangel på opdateret og aktuel viden om, autisme.
Tag ikke fejl - i Autisme Ungdom støtter vi op om, at der skal forskes i autisme, såfremt det gøres etisk forsvarligt, med deltageres samtykke, og helst med involvering fra autister i processen. Hvis ikke det kan lade sig gøre, så at forskerne som minimum har opdateret og faglig korrekt viden om, hvad autisme er, inden de går i gang med at forske i vores hjernetype. Det skal være klart, hvad formålet med forskningen er, så den enkelte kan tage en beslutning omkring deres deltagelse på et informeret grundlag.
Det er vores håb at forskning kan bidrage til bedre tilbud og forhold for autister, at vi som samfund bliver bedre til at rumme og give mulighed for udvikling, så alle autister kan leve et aktivt og værdig liv.
Som unge autister er vores tillid til samfundet omkring os i forvejen lav. Vi kæmper ofte med kommunerne i årevis, fordi retssikkerheden på handicapområdet er så lav som den er. Der var så sent som 22 maj en demonstration, Undskyld vi er her, for mennesker med handicaps ret til et aktivt og værdig liv. Hvor over 2000 mennesker med handicap, af forskellige arter, var til stede på Christiansborgs Slotsplads. Vi kæmper for at få den hjælp, som vi har brug for for at kunne leve vores liv.
Vi kæmper i psykiatrien for overhovedet at få vores diagnoser, fordi psykiaterne har begrænset viden om autisme, og ofte endnu mindre viden om hvordan de skal hjælpe os. Vi kæmper for at finde vores plads i skolen, uddannelsessystemet og på arbejdsmarkedet, fordi vores omverden ikke har forståelse for os og vores behov, og at vi ofte mødes med fordomme i den forbindelse. Nu kan vi så også se at vores data til et forskningsprojekt som kortlægger vores genetiske data, uden hverken informere os om dette eller indhente vores samtykke. Det er blevet vurderet som etisk, og det er godkendt af en videnskabelige etiske komité.
Siden hen blev vurderingen ændret, da den nationale videnskabsetiske komite i 2019 vurderede, at projektet ikke var etisk forsvarligt. Det gjorde de med baggrund at projektet aldrig ville blive godkendt idag, grundet ændret lovgivning, retningslinjer og praksis.
På trods af dette vælger iPsych og fortsætter deres forskning, baseret på afledte data som er opnået på en måde som i dag ikke ville blive godkendt, da det ville være uetisk. iPsych, som hører til under Aarhus Universitet, vurderes af fakultet til at være "fuldstændig lovligt og etisk forsvarligt".
Dette betyder at ikke nok med at resultaterne af disse, allerede færdiggjorte projekter, er forevigede i alverdens videnskabelige tidsskrifter, så forsker de videre og planlægger at gøre det frem til 2030.
Det er ikke muligt at trække vores “samtykke” til deltagelsen i forsøget tilbage, hvis du er en del af forsøget, vil du være en del af datasættet så længe projektet fortsætter. Uanset om du ville have givet samtykke til det, hvis du var blevet informeret eller ej.
Det er Autisme Ungdoms klare overbevisning, at det strider mod menneskers ret til autonomi og privatliv at fortsætte forskningen med disse data.
Hvis samtlige deltagernes informerede samtykke ikke kan indhentes, og hvis deres data ikke kan trækkes ud af kohortestudiet, så skal forskningen stoppes nu.
Autisme Ungdoms filosofi er at “intet om os, uden os” og det gælder bestemt også forskning. Især når der er vores arvemateriale, som studeres uden vores viden eller samtykke.
Andet ville, fra vores perspektiv, være et brud af den tillid som vi, som samfund, har vist den danske forskningsverden, samt almindelig menneskelig anstændighed og respekt for sine medmennesker.
Tillid er fundamentet for vores velfærdssamfund, og vi skal værne om det.
Derfor er det et stort nej tak til forskning uden samtykke herfra
Kilder: