16. mar. 2022

Historier fra autister i psykiatrien

Historier samlet af Silas Dam og Silke Ena Svare

Vi er efterhånden mange autister, der har haft ekstremt svære oplevelser i psykiatrien. Mange har oplevet at blive fejldiagnosticerede, fejlbehandlede, overhørt, overtrumfet og følt sig til besvær i de mørke stunder, hvor vi har haft mest brug for at blive set, hørt og anerkendt af kompetent fagpersonale.

Tal viser, at autister er mere tilbøjelige til at begå selvmord(1) end neurotypiske (ikke-autistiske) folk. Dette kan skyldes, at der i gennemsnit går omkring 5 år(2) fra de første tegn på mistrivsel spottes, til man får sin autismediagnose. Det er uhørt lang tid, og det koster liv blandt unge autister, der giver op på at være i verden. Derfor er det vigtigt, at vi sætter ind NU - vi skal have autismehandlingsplaner(3) i psykiatrien, efteruddanne personalet på de psykiatriske afdelinger i, hvordan autisme ser ud og skal håndteres, og skabe en psykiatri uden tvang og bæltefikseringer, der påfører flere traumer end patienten mødte op med i første omgang(4,5). Derudover skal vi nedbryde de fordomme fagpersonalet har, der den dag i dag afholder autister med en autistisk profil som adskiller sig fra stereotypen, fra at få deres diagnoser.

Silke Ena Svare, talsperson i Autisme Ungdom

Herunder kan du læse de vidnesbyrd, vi har modtaget fra autister, som er blevet svigtet i psykiatrien:

Datter slået ihjel af overdosis med tvangsmedicin, imens hun var indlagt

(Dorrit, mor til Luise Hjerming Christensen, død som 32-årig)

Datter slået ihjel af overdosis med tvangsmedicin, imens hun var indlagt

”Jeg kom for at besøge Luise på psykiatrisk afdeling dag 2 og fandt Luise liggende på gulvet i sit eget tis. Hun var stærkt medicineret, kunne ikke rejse sig, og kunne ikke snakke forståeligt […] Luise fik mellem fire og fem antipsykotiske præparater. Der må ifølge Sundhedsstyrelsens vejledning kun gives ét antipsykotisk præparat ad gangen, i meget specielle tilfælde to. I obduktionsrapporten står der, at ’Luise har fået behandling efter god psykiatrisk behandlingspraksis’”

Luise Hjerming Christensen, død d. 15/7, 2005 på Psykiatrisk Center Amager, ’pludselig og uventet’.

Luise var en vidunderlig, blid, morsom og kærlig pige med autistiske træk, ifølge psykiater Ole Sylvester Jørgensen, forsker i børneneuropsykiatri med speciale indenfor grænsetilstande mellem autismespektret og andre psykiatriske diagnoser…

Indledningsvis: Jeg har skrevet bogen ”Kære Luise” om Luises katastrofale behandling, som resulterede i at hun døde ’pludselig og uventet’ i en alder af 32 år.

NB! Har fået et utal af tilbagemelding fra folk som har læst bogen, som alle fortæller, at Luises historie kunne have været deres eller deres pårørendes behandlingshistorie i psykiatrien.

Mine observationer om Luises behandling, og mine oplevelser som pårørende i psykiatrien:

Manglende forståelse: Ingen lytter til den indlagte person, som jo godt kan føle om behandlingen er positiv for vedkommende. En typisk ordudveksling mellem patient og behandler kunne være. Patient: ’Jeg får det dårligere efter medicinen er øget’. Behandler: ’Vi kan se, at du har det bedre’. Diskussion slut. Den samme ordudveksling har jeg ofte oplevet som pårørende. Behandlerne lytter ikke til pårørende, som kender deres indlagte familiemedlem.

Luises start i psykiatrien var en fejl. Som (tidligere) formand for foreningen ”Død i Psykiatrien” har jeg fået et utal af henvendelser fra folk med en psykiatrisk diagnose og fra pårørende til folk med en diagnose, der fortæller at Luises sørgelige behandlingsforløb, som de kender fra bogen ”Kære Luise”, ikke er en enlig svale, snarere noget som ofte forekommer.

Luises historie: Vi søgte -på vores læges anbefaling- om at få en psykiatrisk udredning på Rigshospitalets Psykiatriske Afdeling (En psykiatrisk udredning er naturligvis uden medicin).

NB! Man skal udredes for at få eventuel hjælp fra det offentlige til eksempelvis skole, fritidsordning o.a.

Jeg kom for at besøge Luise på psykiatrisk afdeling dag 2 og fandt Luise liggende på gulvet i sit eget tis. Hun var stærkt medicineret, kunne ikke rejse sig, og kunne ikke snakke forståeligt. En tydelig fejl må være sket.

Personalet ville ikkesnakke med mig derom. Jeg blev nærmest skubbet ud af afdelingen. Ved senere aktindsigt kan jeg læse følgende fra den første dag: ”Vi øger dosis af Cisordinol” (Et antipsykotika). Det var en fejl, for Luise var ikke i behandling, så der var ikke medicin at øge.

Efter tre dage var Luise overført til Sct. Hans Hospital. Nu gik hun rundt som i søvne, og jeg blev meget nervøs. Intet personale ville tale med mig. Jeg sagde/råbte: ”Det er medicinen Luise ikke kan tåle!”. Behandlerne vendte blot ryggen til mig og skubbede mig nærmest ud af afdelingen.

Få dage efter blev Luise hasteindlagt på Roskilde Sygehus. Nu var hun bevidstløs og blå og gul over hele kroppen. Hun havde Malignt Neuroleptikasyndrom, en farlig og ofte dødelig forgiftning af antipsykotisk medicin. Derefter havde Luise en lang periode med uhyggelige eftervirkninger af syndromet. Det gav sig til udtryk i aggression. Men behandlerne kendte ikke årsagen til hendes aggressivitet (de læser åbenbart ikke journalen) og de ville i hvert fald ikke høre på min forklaring på Luises aggressivitet, så der fulgte en lang periode med bæltefikseringer og tvangsmedicinering.

Journalnotat oktober 1992: ”Patienten ønsker ikke medicinen. Hun siger, at hun jo er blevet syg af den” (Ja! Hun fik Malignt Neuroleptikasyndrom og var ved at dø, men det ved behandlerne ikke, da ikke læser journalen og ikke lytter til patienten.)

Videre i journalen står der: ”Patienten bæltefikseres og gives medicinen på sprøjte og hun er noget grædende”. Det er så vidt jeg husker den eneste gang, at der står noget om bæltefiksering i journalen, men Luise lå i bælte i tide og utide. Det gik efterhånden op for mig, at når jeg ringede til Luise (via afdelingens fællestelefon) og personalet sagde, at Luise ikke ønskede at tale med mig, så var det fordi hun lå i bælte.

Jeg er totalt uforstående overfor den behandling (altså medicinering) mange psykiatere får lov til at give deres patienter. Jeg skriver ’medicinering’, for efter Luises og mine oplevelser er medicin den eneste form for behandling, der gives. Luise fik mellem fire og fem antipsykotiske præparater. Der må ifølge Sundhedsstyrelsens vejledning kun gives ét antipsykotisk præparat ad gangen, i meget specielle tilfælde to. I obduktionsrapporten står der, at ’Luise har fået behandling efter god psykiatrisk behandlingspraksis’.

Luises død fik jeg at vide kl. 07.30 den 15. juli, 2005 ved et telefonopkald fra en person jeg ikke kendte og som ikke kendte Luise. De næste to år husker jeg ikke noget fra. Jeg savner min elskede dejlige datter hver dag. Hun er hele tiden i mine tanker.

PS:

Jeg har skrevet et 20 sider langt indlæg til en bog bestilt og udgivet af Cambridge University Press i Amerika: ”Mental Health, Legal Capacity, and Human Rights”, hedder bogen. Indlægget handler om tvang i dansk psykiatrisk behandling. Titlen er: “The Danish experience of transforming decision-making models”.