.png)
Af Silke Ena Svare, talsperson for Autisme Ungdom
Debatten omkring om man skal bruge person first language (har autisme) eller identity first language (er autist), er en debat, der altid deler vandene i miljøer og debatfora med autister og deres nærmeste. For udefrakommende kan det virke trættende og en anelse ligegyldigt, men lad mig forklare, hvorfor det er så vigtigt for os autister, hvordan man omtaler os. Den minimale sproglige forskel der er mellem person first og identity first, gør nemlig en kæmpe forskel, når man analyserer forståelsen dybere.
Autisme er en funktionsvariation
Først skal I vide, at autisme ikke i sig selv er et handicap. Autisme i sig selv er egentlig bare en medfødt funktionsvariation, et andet styresystem, en anden måde at fungere på. Autisme BLIVER et handicap i konteksten af det samfund vi lever i, fordi vi har indrettet et samfund uden plads til autister.
Når man siger, at vi 'har autisme' eller, at man er en 'person med autisme', formulerer man det som om, at vores hjerner startede med at være neurotypiske, så fik vi autisme, og så blev vores hjerner mindre gode, eller defekte, varianter af neurotypiske hjerner.
Derudover er der selvfølgelig det problematiske i, at person first language (har autisme) er noget vi autister har fået presset ned over hovedet af pårørende og fagpersoner i årevis, uden at man spurgte os om, hvordan vi helst vil omtales. Person first language taler også ind i det forkerte og skadelige narrativ, at autisme skulle være en sygdom, som man kunne kurere. Det er den historie Autism Speaks har brugt til at retfærdiggøre deres infantilisering og ekskludering af autister, deres støtte til ABA, og deres store støtte til forskning, der forsøger at identificere den genetiske grund til autisme – så forældre kan vælge at afslutte en graviditet, hvis genetiske tests viser, at barnet med al sandsynlighed vil være autist.
Problemet med person first language
I person first language ligger også et indforstået "din autisme er forkert/et problem". Ingen mennesker ville have et behov for at fremhæve "mit barn er meget mere end sin autisme" på den måde, vi ser i debatten, hvis ikke autismen var noget, som man helst så sig fri for. Noget man observerer som noget skamfuldt man ikke vil forbindes med, fremfor noget man er stolt af, eller i et eller andet omfang har accepteret, at man har på godt og ondt. Person first language bidrager altså til at opretholde den stigmatisering af autister, der gør det svært at være i vores samfund, for hvis det er os, der er problemet, så er det også os der skal laves om for at passe ind.
Når man derimod siger, at man 'er autist', så anerkender man, at vi er autister før alt andet, og at vores tilgang til verden er autistisk, før den er noget andet. Når vores styresystem er autistisk, så er alt vi gør autistisk. Selv når vi maskerer vores autistiske træk, gør vi det på en autistisk måde. At være autist er altså ikke noget forkert, forfærdeligt eller slemt, det er bare noget man er. Derfor viser langt de fleste undersøgelser* også, at flertallet af autister foretrækker identity first language. Derudover bidrager identity first language til, at vi autister kan connecte med vores autistiske identitet, hvilket er altafgørende for at få et godt liv som autist. Vi lykkes ikke på trods af vores autisme (at forsøge bliver vi bare udbrændte af), vi lykkes når vi arbejder MED vores autisme. Tager hensyn til vores autisme. Mærker efter hvor grænsenre går, hvad der føles godt, og hvad der ikke gør. Første skridt i at turde mærke efter og lære at omfavne sin autistiske identitet, er at acceptere den i stedet for at modarbejde den. Og som menneske er det svært at turde mærke efter noget indeni som omverden fortæller dig er forkert. Som fagpersoner og pårørende ser som en sygdom, og som de fortæller dig, du er "mere end", eller du kan en masse "på trods af." Det narrativ medfører skyld og skam - ikke forståelse og accept.
Forestil dig at du har en HP-computer og en MacBook ved siden af hinanden. Den ene kører et Windows styresystem og den anden kører Apples styresystem. Man ville aldrig sige, at MacBooken er en defekt version af HP-computeren, fordi den fungerer anderledes. MacBooken har jo bare et andet styresystem. Man skal se den autistiske hjerne på samme måde.
Løsningen
Derfor bliver løsningen på vores udfordringer heller aldrig at lave om på os, for at få os til at passe ind i de neurotypiske kasser. Løsningen er at skabe et samfund, hvor der er plads til os, og hvor vi kan brilliere indenfor vores særinteressefelter med alt hvad det inkluderer af autistisk funktion og tilgang til verden. Og første skridt i at opnå den forståelse af autisme, er at snakke om det på den rigtige måde.
Når det så er sagt, så spørg selvfølgelig altid den autist, du er sammen med, om de foretrækker person first language (person med autisme) eller Identity first language (autist). Autisters personlige holdning til deres diagnose og terminologien omkring skal altid respekteres.
For mere information om emnet kan i læse her:
https://autisticadvocacy.org/about-asan/identity-first-language/ https://healthjournalism.org/blog/2019/07/identity-first-vs-person-first-language-is-an-important-distinction/
Eller lytte til afsnit 3 af Autoradio her: https://autoradio.nu/